Stel je voor dat je geen energie hebt... dat je niet hele dagen naar school kunt, vaak niet mee kan spelen met vriendjes, niet sporten, slikken moeilijk gaat, je altijd spierpijn hebt, na 100 meter lopen uitgeput bent en dat praten en eten al heel vermoeiend is. Elk jaar worden er in Nederland alleen al 2 kinderen per week geboren met een energiestofwisselingsziekte. Het is een genadeloze ziekte. Slechts 50% van de kinderen met een ernstige vorm van de ziekte haalt de leeftijd van 10 jaar en 70% wordt niet volwassen. Er is nog geen medicijn en daar zet Stichting Energy4All zich voor in want deze ziekte moeten we stoppen.
“De missie van Stichting Energy4All is het verwerven van zo veel mogelijk financiële middelen om het onderzoek naar effectieve behandeling van energiestofwisselingsziekten te versnellen en te bevorderen.”
Wat is een energiestofwisselingsziekte?
Heel simpel gezegd hebben patiënten een defecte batterij: hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Bij de mildste vorm betekent het dat patiënten vaak erg moe zijn en verschillende lichamelijke klachten hebben.
Wat gaat er dan verkeerd? Alles draait op energie in het lichaam en de mitochondriën zijn als het ware de energiecentrales. Zij maken van ons eten energie om weer goed op te laden en zijn een heel belangrijk onderdeel van onze stofwisseling. Die energie zorgt dat organen functioneren en laat bijvoorbeeld de spieren goed bewegen. Door een fout in het DNA werken de mitochondriën bij een energiestofwisselingsziekte niet goed waardoor een energiecrisis ontstaat die voor veel klachten zorgt.
De belangrijkste klachten die zich bij de patiënten presenteren zijn extreme vermoeidheid, spierzwakte en inspanningsintolerantie. Deze patiënten zijn bijvoorbeeld na zo’n 100 meter lopen totaal uitgeput, alsof zij de Stelvio hebben beklommen. Als ook de hersenen en hartspier zijn aangedaan leidt dit onder andere tot een geestelijke handicap, epilepsie, verdikking van de hartspier en hartritmestoornissen. Dit is slechts een kleine greep uit de verschillende klachten die. De ziekte is progressief, patiënten worden steeds zieker.
Onderzoek
Stichting Energy4All steunt sinds 2006 structureel het onderzoek van professor dr. Jan Smeitink binnen het Radboudumc. Hij is wereldleider van het medicijnonderzoek. Vanaf 2012 wordt dit onderzoek uitgevoerd door het bedrijf Khondrion, met Smeitink als oprichter en CEO, waardoor de volledige focus op het medicijnonderzoek ligt. Het onderzoeksteam heeft grote stappen gemaakt in de ontwikkeling van een potentieel medicijn. Er is een 'stofje' geselecteerd die in het laboratorium goede resultaten liet zien. Inmiddels is het Klinische Onderzoek begonnen, waarbij het potentiële medicijn al is getest op volwassen patiënten met de ziekte. De resultaten geven hoop. Maar we zijn er nog niet. Medicijnonderzoek en ontwikkeling kost ontzettend veel geld. Om de komende testen van het medicijn op kinderen met de ziekte te financieren is veel geld nodig.
“Zonder de inzet van Stichting Energy4All was het onderzoeksteam nooit gekomen waar ze nu is”, zegt professor dr. Smeitink. “Door de donaties van de stichting konden we onder andere noodzakelijke laboratoriumapparatuur aanschaffen, experts aantrekken voor de daadwerkelijke uitvoering van het onderzoek en grondstoffen aanschaffen om het medicijn voor de testen te maken. Stichting Energy4All is als het ware het cement tussen de belangrijke stenen waardoor we steeds verder konden bouwen.”
Stichting Energy4All
Stichting Energy4All is opgericht op 3 april 2006 door Eric Oomen. Omdat de farmaceutische industrie het onderzoek naar een medicijn niet wilde steunen en energiestofwisselingsziekten nog zo onbekend waren besloot hij de stichting op te richten. Dit om goede vriend professor dr. Jan Smeitink te ondersteunen in zijn levensmissie om het medicijn te ontwikkelen. Stichting Energy4All heeft het medicijnonderzoek al die jaren gesteund met in totaal al meer dan 4 miljoen euro aan donaties en we gaan door tot het medicijn er voor de patienten is.
Stichting Energy4All is een kleinschalige stichting met slechts 1 betaalde kracht en vele vrijwilligers die hun energie inzetten.
Samen sterk voor het medicijnonderzoek van professor Jan Smeitink.
Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten.
Bezoek de website van Stichting Energy4All
ANBI status
Stichting Energy4All is sinds 1 januari 2008 aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) instelling bij de belastingdienst.
Een gift aan Stichting Energy4All is daardoor fiscaal aftrekbaar.
Stichting Energy4All ANBI registratienummer: 815680296.